• Ik zat al een tijdje met het idee om ergens een topic over te maken, dat ik het idee heb met bijvoorbeeld feesten dat ik er zelf niet echt bij ben, als ik erop terug kijk, weet ik ook niet alles meer en lijkt het allemaal heel vaag. Nu kwam ik eergisteren iets tegen op internet wat dit fenomeen voor mij verklaart en daar maak ik nu dus even een topic over, haha.

    Ik was dus casual op een subreddit aan het browser tot iemand in de comments ineens begon over Visual Snow. Erbij stond er een plaatje gelinkt als dit. Het is dus iets wat je altijd ziet, maar erger wordt in het donker, zoals dit. Dat heb ik dus al mijn hele leven en ik ben er ook voor naar de dokter geweest, die geen idee had wat het was en uit bloedtesten kwam ook niks. Maar oké, op zich valt er prima mee te leven en is het geen probleem. Ook zitten er regelmatig lichte/donkere vlekken en whatnot bij in.
    Nadat ik dat dus vond op Reddit, ben ik me erin gaan verdiepen, want tot nu toe had ik dus geen idee wat het nou was. Pas in 2014 is er een grote studie naar gedaan, maar ze weten nog steeds niet precies waar het vandaan komt. Sommige mensen schijnen het door drugsmisbruik te krijgen, anderen gewoon ineens en sommigen worden ermee geboren. Het valt niet aan te tonen in bloedtesten of MRI's.
    Na het lezen van de wiki-pagina klikte er voor mij veel in elkaar, want het schijnt dus met heel veel dingen te linken, waaronder mijn constante oorsuizen waarvan de dokters de oorzaak niet konden vinden. Dit werd altijd aan mijn gehoorproblemen gelinkt, maar dat hoeft het dus helemaal niet te zijn, uiteindelijk. Maar je schijnt er ook enorm vermoeid van te kunnen worden, wat in combinatie met mijn gehoorproblemen alleen maar erger is, lol. Op sommige dagen voel ik me alleen maar moe en ik voel me eigenlijk net een aansteller erdoor, want zoveel doe ik toch niet. Eigenlijk wel, want ik moet dubbel mijn best doen om normaal te horen en nu schijnbaar ook om te zien.

    Om nu terug te komen op wat ik als allereerst zei, schijnbaar linkt het ook met zaken als depersonalization-derealization en iets wat ze ook wel 'brain-fog' noemen. Ik zit daar al een tijdje mee omdat ik geen idee had of het nou normaal was of niet, maar nu weet ik dus waar dat waarschijnlijk vandaan komt.

    Nu weet ik het, maar ik hou niet van zelf-diagnose, om eerlijk te zijn. Dus ik weet niet zo goed wat ik er nu allemaal mee moet. Ik heb het geprobeerd om aan mijn ouders te vertellen, maar die zijn een beetje vreemd. Dan beginnen ze erover dat iedereen kleur en geluid op verschillende manieren ontvangt en dit daar ook wel deel van zal zijn en nog meer zweverig gedoe. Ik ben van mezelf absoluut geen open persoon, dus heb ik daarna maar gewoon mijn mond gehouden erover.
    Dan het tweede, de dokter. Ik heb ondertussen een andere huisarts dan degene die bloedtesten uitvoerde om te kijken of hij iets kon vinden en verder geen idee had. Maar ik weet niet hoe hij het zal ontvangen als ik ermee kom en wat hij er dan verder mee moet. Ik weet ook niet wat ik er verder mee moet. Zoals ik al zei ben ik geen open persoon en heb ik nooit een idee over hoe ik iets moet brengen en zeggen.

    Nu wil ik dus een beetje advies van jullie. Zijn er mensen die hier meer ervaring mee hebben en er informatie over kunnen geven, misschien een Nederlandse stichting oid kennen? Of wat zouden jullie doen in mijn situatie en hoe?

    Bedankt voor het lezen. ;3

    [ bericht aangepast door Thunderfvck op 5 nov 2015 - 15:51 ]


    Your make-up is terrible

    Ik vind het moeilijk me een goed beeld voor te stellen van hoe het dan precies zijn zal voor jou. Misschien heb ik gewoon niet goed gelezen, maar ben je er al achter of er oplossingen voor zijn? Either way zou ik het wel met je dokter bespreken. Je ouders mogen het dan maar vaag vinden, maar een dokter behoort het sowieso serieus te nemen. En misschien is het inderderdaad dit wat je hebt. Dan weet je in ieder geval hoe het komt dat je je voelt zoals je je voelt. En een dokter kan dan vertellen of er iets aan gedaan kan worden (en zo ja, wat dan) of dat je pech hebt en ermee moet blijven leven.

    Je vindt het moeilijk om dit dan tegen iemand te vertellen, zeg je. Is het iets als je het dan opschrijft voor jezelf wat er precies is? Dan leer je ongeveer uit je hoofd hoe je het zeggen wilt, en natuurlijk kun je het briefje waar alles op staat ook gewoon mee naar de dokter nemen. Dan kan die het briefje lezen en is ie toch goed geïnformeerd wanneer jij eventueel een black out hebt en niet meer weet hoe je alles moet vertellen.


    • It is often the biggest smile, that is hiding the saddest heart. •

    De enige stichting die me hier aan doet denken is de hersenstichting. Het klinkt namelijk als iets wat direct vanuit de hersenen komt. Het is jammer dat ik net klaar ben met introductie psychobiologie, anders had ik het met alle liefde aan een docent van mij gevraagd, die doen namelijk veel met dit soort dingen. Ik moet alleen nog wel mijn tentamen bespreken, dus ik kan het dan nog wel aan hem of haar vragen, als je wilt?


    Der Teufelskreis wird enger! Man muß dem Unheil wiedersteh'n. Die Schatten werden länger!

    Hee, ik herken wel dingen die je schrijft en heb misschien wel tips voor het dp/dr stukje. Je mag me erover PBen als je wilt want ik schrijf het liever niet op een openbaar forum. (:


    It took me four years to paint like Raphael, but a lifetime to paint like a child - Pablo Picasso

    Keates schreef:
    Ik vind het moeilijk me een goed beeld voor te stellen van hoe het dan precies zijn zal voor jou. Misschien heb ik gewoon niet goed gelezen, maar ben je er al achter of er oplossingen voor zijn? Either way zou ik het wel met je dokter bespreken. Je ouders mogen het dan maar vaag vinden, maar een dokter behoort het sowieso serieus te nemen. En misschien is het inderderdaad dit wat je hebt. Dan weet je in ieder geval hoe het komt dat je je voelt zoals je je voelt. En een dokter kan dan vertellen of er iets aan gedaan kan worden (en zo ja, wat dan) of dat je pech hebt en ermee moet blijven leven.

    Je vindt het moeilijk om dit dan tegen iemand te vertellen, zeg je. Is het iets als je het dan opschrijft voor jezelf wat er precies is? Dan leer je ongeveer uit je hoofd hoe je het zeggen wilt, en natuurlijk kun je het briefje waar alles op staat ook gewoon mee naar de dokter nemen. Dan kan die het briefje lezen en is ie toch goed geïnformeerd wanneer jij eventueel een black out hebt en niet meer weet hoe je alles moet vertellen.



    Normaal neem ik dus altijd mijn moeder mee omdat zij niks vergeet en alles beter kan vertellen en aanvullen, haha. Maar ja, dat zal nu dus niet het geval zijn. Misschien is het inderdaad wel handig om alles op te schrijven en alsnog mee te nemen.

    Hypnotise schreef:
    De enige stichting die me hier aan doet denken is de hersenstichting. Het klinkt namelijk als iets wat direct vanuit de hersenen komt. Het is jammer dat ik net klaar ben met introductie psychobiologie, anders had ik het met alle liefde aan een docent van mij gevraagd, die doen namelijk veel met dit soort dingen. Ik moet alleen nog wel mijn tentamen bespreken, dus ik kan het dan nog wel aan hem of haar vragen, als je wilt?


    Heel graag, als je dat wilt doen!


    Your make-up is terrible

    Hooverphonic schreef:
    Hee, ik herken wel dingen die je schrijft en heb misschien wel tips voor het dp/dr stukje. Je mag me erover PBen als je wilt want ik schrijf het liever niet op een openbaar forum. (:


    Dank je, dat vind ik erg fijn. ;3


    Your make-up is terrible

    Ik herken de symptomen van Visual snow bij mezelf. Maar ik dacht dat iedereen het had of is dat niet zo?


    Seasons will change, but I shall remain

    Serenata schreef:
    Ik herken de symptomen van Visual snow bij mezelf. Maar ik dacht dat iedereen het had of is dat niet zo?


    Het zien van visual snow schijnt nogal zeldzaam en vooral onbekend te zijn. Misschien zien wel veel mensen het, maar omdat niemand weet wat het is, zegt niemand het.


    Your make-up is terrible

    Omg, dit heb ik altijd al gehad, en niemand begreep me. Ik dacht ook dat iedereen dit gewoon had, dus ben er nooit echt bezig mee geweest.

    [ bericht aangepast door Wobbel op 5 nov 2015 - 21:02 ]

    Ik heb dat in het donker ook, maar bij licht niet. Hoort dat er dan eigenlijk ook bij, dat visual snow? Maar ik vond het altijd vreemd dat ik dat enkel in het donker had. Dat heb ik nu al enkele jaren, maar de dokter denkt dat het kan zijn doordat ik waarschijnlijk nachtblind ben omdat ik gewoon niks meer zie in het donker (mijn ogen wennen er niet meer aan).

    [ bericht aangepast door 160917 op 5 nov 2015 - 21:21 ]


    16 - 09 - '17

    Delfino schreef:
    Ik heb dat in het donker ook, maar bij licht niet. Hoort dat er dan eigenlijk ook bij, dat visual snow? Maar ik vond het altijd vreemd dat ik dat enkel in het donker had. Dat heb ik nu al enkele jaren, maar de dokter denkt dat het kan zijn doordat ik waarschijnlijk nachtblind ben omdat ik gewoon niks meer zie in het donker (mijn ogen wennen er niet meer aan).


    Schijnbaar hoort nachtblind zijn er ook bij. Maar het kan andersom vast ook wel, dat je het juist krijgt omdat je nachtblind bent. Ze weten er ook zo weinig van, waar het door veroorzaakt wordt en zo.


    Your make-up is terrible

    Needles schreef:
    (...)

    Schijnbaar hoort nachtblind zijn er ook bij. Maar het kan andersom vast ook wel, dat je het juist krijgt omdat je nachtblind bent. Ze weten er ook zo weinig van, waar het door veroorzaakt wordt en zo.


    Dat kan ook, ja.

    Kan je trouwens niet in het ziekenhuis terecht voor zoiets?


    16 - 09 - '17

    Delfino schreef:
    (...)

    Dat kan ook, ja.

    Kan je trouwens niet in het ziekenhuis terecht voor zoiets?


    Geen idee, volgens mij heb je sowieso een doorverwijzing nodig van je huisarts. Huisarts is sowieso gratis, ziekenhuis waarschijnlijk niet. Ik denk dat ik ga mailen naar hem om te kijken wat ik moet doen.


    Your make-up is terrible

    Needles schreef:
    (...)

    Geen idee, volgens mij heb je sowieso een doorverwijzing nodig van je huisarts. Huisarts is sowieso gratis, ziekenhuis waarschijnlijk niet. Ik denk dat ik ga mailen naar hem om te kijken wat ik moet doen.


    Ja, dat kan wel. Hier in België kan je bij sommige gevallen ook meteen terecht in het ziekenhuis, maar dan moet je sowieso wel een afspraak maken. Is de huisarts in Nederland gratis? Omg, lucky jullie!
    Succes ermee, hopelijk krijg je binnenkort antwoorden!

    [ bericht aangepast door 160917 op 5 nov 2015 - 22:26 ]


    16 - 09 - '17

    Delfino schreef:
    (...)

    Ja, dat kan wel. Hier in België kan je bij sommige gevallen ook meteen terecht in het ziekenhuis, maar dan moet je sowieso wel een afspraak maken. Is de huisarts in Nederland gratis? Omg, lucky jullie!
    Succes ermee, hopelijk krijg je binnenkort antwoorden!


    Yap, de huisarts wordt vergoed vanuit het basispakket, dat is wel erg fijn. ;3 Veel onderzoeken die hij afneemt worden daardoor ook gewoon vergoed. Ik weet eigenlijk niet hoe het zit met het ziekenhuis, haha. Omdat de huisarts gratis is, ga ik daar dus nooit zomaar heen. Het kan vast wel, denk ik.
    Thank you! Ik moet nog even bedenken wat ik in de mail ga zetten.


    Your make-up is terrible