• Volgens mij is hier nog geen topic over. Misschien ben ik één van de weinigen, maar ik vroeg mij af of hier nog meer mensen zijn die chronisch ziek zijn.

    Welk van de zoveel diagnoses het ook is, mijn geheugen is aangetast. Mijn oude leven lijkt een vorig leven, en zo lang ik mij kan herinneren ben ik al ziek. Velen dokters konden mij niet verder helpen, waardoor ik tot op de dag van vandaag nog steeds (regelmatig bedlegerig) thuiszit.

    Zojuist zag ik de documentaire film Unrest. Het doet pijn, het stelt mij gerust, maar het breekt mijn hart.
    Ik ben niet alleen.
    De documentaire Unrest is te zien op Netflix. Kijk deze wel met een positieve mindset, ik vond zelf de feiten en herkenning heel choquerend, en heb eindeloos gehuild.







    Kort mijn verhaal. Sinds mijn jongere jaren was ik al veel allergisch en ziek. Tijdens de middelbare school werd het op het psychische gegooid, en heb ik zelfs traumatherapie gekregen.
          Het ging steeds slechter en ik heb na twee "burn-outs", wederom hebben moeten stoppen met mijn opleiding, en een gemeente-traject (waarbij ik in een groep sportte en vrijwillig werkte), gesmeekt mij te laten opnemen in een kliniek, omdat ik kennelijk psychisch niet in orde was. Daar kreeg ik nog meer mentale diagnoses. Na jaren aandringen werd ik doorgestuurd naar verschillende ziekenhuizen waar veelal geen antwoorden waren, ben ik overgestapt van huisarts die wel achter mij staat, maar is de situatie nog steeds "onverklaarbaar en uitzichtloos".

    Meer informatie op mijn blog: klik.
    Hiermee ben ik voorlopig gestopt, omdat ik niet meer kon relativeren.

    De belangrijkste diagnoses die gesteld zijn, zijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en Vitamine B12-tekort. Hoewel de vraag natuurlijk altijd blijft, welk van deze twee kwam eerder?

    Zelf vond ik deze verwoording heftig, maar wel passend:
    Het voelt alsof ik al dood ben, maar verplicht ben toe te kijken hoe de wereld verdergaat zonder mij.

    [ bericht aangepast door Seasons op 24 mei 2018 - 21:30 ]


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Voor jou eigenlijk dezelfde vraag. Hoe uit chronische pijn zich bij jou?

    Mijn chronische pijn komt door mijn prikkelbaar syndroom. Mijn pds is best zwaar en hierdoor heb ik elke dag pijn in mijn buik. Mijn darmen krampen in feite elke dag.


    Seasons will change, but I shall remain

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Dat lijkt mij ook een heel moeilijke combinatie. Hoe gaat het met jou?

    Over het algemeen gaat mijn PDS een stuk beter sinds ik geen bakboter meer gebruik tijdens het koken, maar in drukke periodes speelt het erg op en heb ik een paar uur per dag flinke buikpijn. En het pijnsyndroom dat gaat de laatste tijd redelijk, al ga ik ook wel alles wat pijn kan doen uit de weg dus dat is wel jammer natuurlijk. Meestal kom ik de dag wel door en krijg ik pas na negen uur last, behalve als ik op beurzen moet staan dan ben ik vaak halverwege de dag kapot.


    Every villain is a hero in his own mind.

    Ik vind je teksten / korte zinnen behoorlijk heftig maar hoe langer ik er over na denk hoe logischer ze worden.
    Dit is zeker niet aanvallend maar zet mij wel behoorlijk aan het denken.

    Zelf heb ik astma en een chronische kniepijn. Ben geopereerd in beide knieën maar dit hielp niet dus is het daar maar op gegooid.
    Zover ik weet ben ik zelf gelukkig gezond.

    Mag ik vragen hoe je dat doet met sociale contacten? Het lijkt mij namelijk heel erg lastig als je veel moe bent (ik neem aan dat dat 1 van de klachten zal zijn, sorry als het niet klopt) om toch nog je sociale contacten te onderhouden


    Change is for weirdos ~ Niall Horan

    Ik heb een chronische nieraandoening en ik ben drie keer geopereerd vroeger. Ik heb meer dan 15 jaar lopen vechten met medicijnen, maar ik ben inmiddels 3 jaar medicijn vrij en zo goed als gezond je kan zijn. Dus ik ben aardig trots op waar ik nu sta en wat ik heb bereikt na zo'n zware last.

    Ik heb ook toen ik heel klein was gevochten tegen astma, maar dat is niet chronisch en hoewel het wel heftig was, is dat uiteindelijk goed afgelopen en is daar verder geen last meer van. (alleen heel af en toe met veel te veel overmatige inspanning, dan merk ik dat ik iets te zwaar adem).

    [ bericht aangepast door Standal op 26 jan 2018 - 20:00 ]


    "One has to learn to read, as one has to learn to see and learn to live," - Vincent van Gogh

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Betekent Thalassemie niet chronisch bloedarmoede, of zijn het twee verschillende dingen? Sorry, ik weet hier weinig vanaf. Chronisch is inderdaad levenslang.


    Psoriasis is eigenlijk niets aan te doen. Je moet het vettig houden zodat de huid niet veel schilfers aan zal maken, maar daarnaast zit ik 24/7 met jeuk. Ik moet gewoon zo min mogelijk stress hebben en zo min mogelijk mijn haren wassen etc. want dit droogt je huid uit.

    En dit heb ik op mijn voorhoofd, achter mijn oren en op mijn hoofd zelf.

    [ bericht aangepast door LittleOwlet op 26 jan 2018 - 20:08 ]


    • May we meet again •

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Ik blijk hen verdorrie gemist te hebben, jaren geleden.
    Blijkbaar stonden zij in het voorprogramma van mijn lievelingsband, maar wij kwamen echt net op tijd voor hen de zaal binnen. Balen, haha! (x


    Dan krijg jij ze meer dan ik. Ik krijg ze nu een keer in de maand.

    Ik weet niet meer hoe ik ze heb gevonden, ik denk dat ik de naam een keer voorbij hoorde komen en nieuwsgierig werd.
    Ze hebben zo'n lekkere sound ook, ik dacht eerst even dat het een Britse of Amerikaanse band was lol.


    “She was another broken doll dreaming of a boy with glue.” - Atticus

    Aventia schreef:
    (...)
    Mijn chronische pijn komt door mijn prikkelbaar syndroom. Mijn pds is best zwaar en hierdoor heb ik elke dag pijn in mijn buik. Mijn darmen krampen in feite elke dag.

    Kan ik mij voorstellen. Medicatie lijkt mij ook niet altijd bevorderlijk voor de darmen.


    Ringwraith schreef:
    (...)
    Over het algemeen gaat mijn PDS een stuk beter sinds ik geen bakboter meer gebruik tijdens het koken, maar in drukke periodes speelt het erg op en heb ik een paar uur per dag flinke buikpijn. En het pijnsyndroom dat gaat de laatste tijd redelijk, al ga ik ook wel alles wat pijn kan doen uit de weg dus dat is wel jammer natuurlijk. Meestal kom ik de dag wel door en krijg ik pas na negen uur last, behalve als ik op beurzen moet staan dan ben ik vaak halverwege de dag kapot.

    Is de pijn dan gerelateerd aan inspanning of ook PDS?


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    Ik heb prikkelbaar darmsyndroom en ik kamp al jaren met neusverkoudheid; ik heb 24/7 een verstopte, pijnlijke neus


    26 - 02 - '16

    IrishNialler schreef:
    Ik vind je teksten / korte zinnen behoorlijk heftig maar hoe langer ik er over na denk hoe logischer ze worden.
    Dit is zeker niet aanvallend maar zet mij wel behoorlijk aan het denken.

    Zelf heb ik astma en een chronische kniepijn. Ben geopereerd in beide knieën maar dit hielp niet dus is het daar maar op gegooid.
    Zover ik weet ben ik zelf gelukkig gezond.

    Mag ik vragen hoe je dat doet met sociale contacten? Het lijkt mij namelijk heel erg lastig als je veel moe bent (ik neem aan dat dat 1 van de klachten zal zijn, sorry als het niet klopt) om toch nog je sociale contacten te onderhouden

    Het zijn nare gedachten die ik elke dag probeer te onderdrukken, maar als ik er zelf over nadenk wel ontzettend waar zijn. Dus ik kan mij jouw reactie heel goed voorstellen.

    Vermoeidheid staat zeker bovenaan. Het linkt terug aan alle andere klachten. Spijtig genoeg ben ik vrijwel al mijn vrienden kwijtgeraakt, en ik kan het eigenlijk niet kwalijk nemen, hoeveel pijn het ook doet. Wanneer je ziek bent, ben je gewoon niet gezellig of spontaan genoeg.


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    Standal schreef:
    Ik heb een chronische nieraandoening en ik ben drie keer geopereerd vroeger. Ik heb meer dan 15 jaar lopen vechten met medicijnen, maar ik ben inmiddels 3 jaar medicijn vrij en zo goed als gezond je kan zijn. Dus ik ben aardig trots op waar ik nu sta en wat ik heb bereikt na zo'n zware last.

    Ik heb ook toen ik heel klein was gevochten tegen astma, maar dat is niet chronisch en hoewel het wel heftig was, is dat uiteindelijk goed afgelopen en is daar verder geen last meer van. (alleen heel af en toe met veel te veel overmatige inspanning, dan merk ik dat ik iets te zwaar adem).

    Wat fijn dat je over jouw Astma bent heen gegroeid!
    Heb jij nu nog wel klachten van deze nieraandoening?


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    Flugzeug schreef:
    (...)

    Psoriasis is eigenlijk niets aan te doen. Je moet het vettig houden zodat de huid niet veel schilfers aan zal maken, maar daarnaast zit ik 24/7 met jeuk. Ik moet gewoon zo min mogelijk stress hebben en zo min mogelijk mijn haren wassen etc. want dit droogt je huid uit.

    En dit heb ik op mijn voorhoofd, achter mijn oren en op mijn hoofd zelf.


    Wat ontzettend naar! Ik probeer mij een voorstelling te maken, vorig jaar had ik ineens weer luizen en daar werd ik al gek van.
    Mijn oma heeft een vorm waarbij zij juist in de zon moet gaan zitten (zij heeft het met name op haar rug), begrijp ik goed dat voor jou het omgekeerde geld?


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Wat fijn dat je over jouw Astma bent heen gegroeid!
    Heb jij nu nog wel klachten van deze nieraandoening?


    Op dit moment zijn er geen klachten, nee. Wel ga ik elke twee/drie jaar terug naar de nefroloog voor onderzoeken voor controle (echo, MRI, etc), maar dat is meer voor mezelf en dat ik weet dat het nog steeds goed gaat. En dan alleen later met zwangerschap dat ik extra onder controle moet over hoe het dan gaat, maar dat duurt nog wel even ^^.


    "One has to learn to read, as one has to learn to see and learn to live," - Vincent van Gogh

    Schaduwjager schreef:
    (...)

    Dan krijg jij ze meer dan ik. Ik krijg ze nu een keer in de maand.

    Ik weet niet meer hoe ik ze heb gevonden, ik denk dat ik de naam een keer voorbij hoorde komen en nieuwsgierig werd.
    Ze hebben zo'n lekkere sound ook, ik dacht eerst even dat het een Britse of Amerikaanse band was lol.

    Ik heb inmiddels geleerd dat je moet beginnen met zes weken twee keer in de week, en daarna afbouwen na aanleiding van de klachten, dus inderdaad als je het aanvoelt. Het is erfelijk bij ons in de familie, dus de opbouw kan ik inmiddels dromen, haha.

    Zelf dacht ik ook dat The Overslept Amerikaans of Brits was. Heb het hen nog getweet en kreeg een like terug. Wij zijn waarschjnlijk niet de enigen, haha.


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    Heliotrope schreef:
    Ik heb prikkelbaar darmsyndroom en ik kamp al jaren met neusverkoudheid; ik heb 24/7 een verstopte, pijnlijke neus

    Oh, wat naar!
    Is daar echt niets aan te doen? Soms hoor ik wel eens over een neuscorrectie, of iets.(no_chears)


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    Standal schreef:
    (...)

    Op dit moment zijn er geen klachten, nee. Wel ga ik elke twee/drie jaar terug naar de nefroloog voor onderzoeken voor controle (echo, MRI, etc), maar dat is meer voor mezelf en dat ik weet dat het nog steeds goed gaat. En dan alleen later met zwangerschap dat ik extra onder controle moet over hoe het dan gaat, maar dat duurt nog wel even ^^.

    Haha, maar wel ontzettend fijn om te horen! Superknap van je! ^^


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo