• Volgens mij is hier nog geen topic over. Misschien ben ik één van de weinigen, maar ik vroeg mij af of hier nog meer mensen zijn die chronisch ziek zijn.

    Welk van de zoveel diagnoses het ook is, mijn geheugen is aangetast. Mijn oude leven lijkt een vorig leven, en zo lang ik mij kan herinneren ben ik al ziek. Velen dokters konden mij niet verder helpen, waardoor ik tot op de dag van vandaag nog steeds (regelmatig bedlegerig) thuiszit.

    Zojuist zag ik de documentaire film Unrest. Het doet pijn, het stelt mij gerust, maar het breekt mijn hart.
    Ik ben niet alleen.
    De documentaire Unrest is te zien op Netflix. Kijk deze wel met een positieve mindset, ik vond zelf de feiten en herkenning heel choquerend, en heb eindeloos gehuild.







    Kort mijn verhaal. Sinds mijn jongere jaren was ik al veel allergisch en ziek. Tijdens de middelbare school werd het op het psychische gegooid, en heb ik zelfs traumatherapie gekregen.
          Het ging steeds slechter en ik heb na twee "burn-outs", wederom hebben moeten stoppen met mijn opleiding, en een gemeente-traject (waarbij ik in een groep sportte en vrijwillig werkte), gesmeekt mij te laten opnemen in een kliniek, omdat ik kennelijk psychisch niet in orde was. Daar kreeg ik nog meer mentale diagnoses. Na jaren aandringen werd ik doorgestuurd naar verschillende ziekenhuizen waar veelal geen antwoorden waren, ben ik overgestapt van huisarts die wel achter mij staat, maar is de situatie nog steeds "onverklaarbaar en uitzichtloos".

    Meer informatie op mijn blog: klik.
    Hiermee ben ik voorlopig gestopt, omdat ik niet meer kon relativeren.

    De belangrijkste diagnoses die gesteld zijn, zijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en Vitamine B12-tekort. Hoewel de vraag natuurlijk altijd blijft, welk van deze twee kwam eerder?

    Zelf vond ik deze verwoording heftig, maar wel passend:
    Het voelt alsof ik al dood ben, maar verplicht ben toe te kijken hoe de wereld verdergaat zonder mij.

    [ bericht aangepast door Seasons op 24 mei 2018 - 21:30 ]


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    Disco schreef:
    (...)
    Zoals ik al zei: teveel moeite. Geen zin in. Ik doe liever andere dingen, die veel leuker zijn.
    En op zich heb ik nooit echt last van m'n rug, behalve als ik veel sta.

    Nawh, dat is dan gelukkig ook best positief! ^^


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Nawh, dat is dan gelukkig ook best positief! ^^

    Ik heb sowieso al 24/7 buikpijn en ik zit toch van half 9 tot 5 op maandag t/m vrijdag op kantoor, waarbij ik niet bepaald de tijd heb om te denken aan pijn. Dus ik red me wel. (:

    Is jouw Vitamine B12-tekort met vitamine tabletten enigszins te behelpen?


    "If you're gonna say that you've always been secretly gay for me, everyone always just kind of assumed it."

    Disco schreef:
    (...)
    Ik heb sowieso al 24/7 buikpijn en ik zit toch van half 9 tot 5 op maandag t/m vrijdag op kantoor, waarbij ik niet bepaald de tijd heb om te denken aan pijn. Dus ik red me wel. (:

    Is jouw Vitamine B12-tekort met vitamine tabletten enigszins te behelpen?

    Ja, ik kan mij voorstellen dat jouw energie dan anders verdeelt wordt over jouw aandoeningen.


    Omdat ik de vitamine niet haal uit mijn voeding, hebben tabletten dus ook geen zin. Daarom krijg ik injecties en daarmee ben ik aanzienlijk opgeknapt. Ik kan weer lopen en ik krijg beetje bij beetje mijn geheugen en herinneringen terug, hoe bizar is dat? Wat dat betreft mag ik echt niet klagen.


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Ja, ik kan mij voorstellen dat jouw energie dan anders verdeelt wordt over jouw aandoeningen.


    Omdat ik de vitamine niet haal uit mijn voeding, hebben tabletten dus ook geen zin. Daarom krijg ik injecties en daarmee ben ik aanzienlijk opgeknapt. Ik kan weer lopen en ik krijg beetje bij beetje mijn geheugen en herinneringen terug, hoe bizar is dat? Wat dat betreft mag ik echt niet klagen.

    Dat is echt fantastisch nieuws! Ook al lijken me injecties geen pretje. Maar dat is een persoonlijk dingetje.


    "If you're gonna say that you've always been secretly gay for me, everyone always just kind of assumed it."

    Disco schreef:
    (...)
    Dat is echt fantastisch nieuws! Ook al lijken me injecties geen pretje. Maar dat is een persoonlijk dingetje.

    Dat is het zeker! Zoals vroeger zal het waarschijnlijk nooit meer worden, maar dat ik bepaalde dingen weer alleen of zelf kan is al heel veel waard.
    Zelf vind ik naalden ook echt verschrikkelijk, dus het is echt een een knop omdraaien en gaan met die banaan, haha.


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Wow, ik had hier nog nooit van gehoord. Wat een afschuwelijk gevolg-van.
    Bij het gevoel van "breipriemen door je oren" probeer ik mij voor te stellen als de pijn die ik had toen ik moest vliegen met een oorontsteking, maar om dat vaker dan eens mee te maken lijkt mij heel heftig. Vooral omdat het dus zo onverwachts is.

    Ik ook niet en ik ken ook niemand die dat heeft.
    Zo onverwachts is het niet, want je voelt het stilaan erger worden. Tenzij in je slaap. Dan word je opeens wakker van de pijn.

    Ach, je leert er mee leven. Ik draag bijvoorbeeld al vroeger in het jaar tot later in het seizoen dan gemiddelde personen een muts. Omdat kou extra pijn aan mijn oren doet.


    I'm just a musical prostitute, my dear. - Freddie Mercury

    Even een mooi berichtje tussendoor, al zeg ik het zelf.
    Gisteren vroeg mijn vader of ik hem vandaag wilde helpen met het nieuwe menu voor het restaurant. Hij had enkele nieuwe ideeën en wilde mijn hulp hebben voor het uittypen en meedenken.
    Blijkt dat mijn moeder mijn vader had aangeraden om ook de film Unrest te kijken, om zo hopelijk ook mij beter te begrijpen. Zoals iedere goede ouder wil hij beter voor zijn kind, maar dat botst nogal met lompe opmerkingen soms. Dan probeert hij mij toch even iets verder te pushen dan ik eigenlijk kan, en ik wil dan bewijzen dat ik het kan, ook al gaat dat helemaal niet.
    Maar vandaag vroeg mijn vader tussendoor, "je bent moe, of niet?" en hij zei mij zo nu en dan pauze te nemen. Daarna erkende hij zelfs, "je bent kapot"; op een heel lieve manier, hoor, haha. Zo lief.
    Wat een film al wel niet kan doen! <3


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    THEOVERSLEPT schreef:
    Even een mooi berichtje tussendoor, al zeg ik het zelf.
    Gisteren vroeg mijn vader of ik hem vandaag wilde helpen met het nieuwe menu voor het restaurant. Hij had enkele nieuwe ideeën en wilde mijn hulp hebben voor het uittypen en meedenken.
    Blijkt dat mijn moeder mijn vader had aangeraden om ook de film Unrest te kijken, om zo hopelijk ook mij beter te begrijpen. Zoals iedere goede ouder wil hij beter voor zijn kind, maar dat botst nogal met lompe opmerkingen soms. Dan probeert hij mij toch even iets verder te pushen dan ik eigenlijk kan, en ik wil dan bewijzen dat ik het kan, ook al gaat dat helemaal niet.
    Maar vandaag vroeg mijn vader tussendoor, "je bent moe, of niet?" en hij zei mij zo nu en dan pauze te nemen. Daarna erkende hij zelfs, "je bent kapot"; op een heel lieve manier, hoor, haha. Zo lief.
    Wat een film al wel niet kan doen! <3


    Aww dat is echt fijn. Ik ga die film ook echt kijken. (:


    “Nothing like a nice tentacle-slap across the maw to set the tone for the week, eh? ”

    THEOVERSLEPT schreef:
    Even een mooi berichtje tussendoor, al zeg ik het zelf.
    Gisteren vroeg mijn vader of ik hem vandaag wilde helpen met het nieuwe menu voor het restaurant. Hij had enkele nieuwe ideeën en wilde mijn hulp hebben voor het uittypen en meedenken.
    Blijkt dat mijn moeder mijn vader had aangeraden om ook de film Unrest te kijken, om zo hopelijk ook mij beter te begrijpen. Zoals iedere goede ouder wil hij beter voor zijn kind, maar dat botst nogal met lompe opmerkingen soms. Dan probeert hij mij toch even iets verder te pushen dan ik eigenlijk kan, en ik wil dan bewijzen dat ik het kan, ook al gaat dat helemaal niet.
    Maar vandaag vroeg mijn vader tussendoor, "je bent moe, of niet?" en hij zei mij zo nu en dan pauze te nemen. Daarna erkende hij zelfs, "je bent kapot"; op een heel lieve manier, hoor, haha. Zo lief.
    Wat een film al wel niet kan doen! <3


    Awh dat is inderdaad mooi <3


    26 - 02 - '16

    Mijn benen zijn niet even lang (niet lachen), waardoor zitten pijn doet. Dit zal natuurlijk niet meer recht groeien.

    Ook ben ik hypermobiel in mijn knieën en voeten. Nu al 7 jaar niet gesport of gerend wtf, ik kan daar wel overheen groeien maar zie dat niet zo snel gebeuren


    What worries you, masters you.

    Een best wel domme vraag van me, maar wat is chronisch ziek zijn eigenlijk?


    falling doesn't feel this bad when i know you've fallen this way too.

    Kaerlighed schreef:
    Een best wel domme vraag van me, maar wat is chronisch ziek zijn eigenlijk?


    Ziek zijn voor een lange periode (soms betekent het zelfs dat iets nooit meer over gaat).


    Als ik een dichter was dan was ik dichter bij je.

    stonec0ld schreef:
    Mijn benen zijn niet even lang (niet lachen), waardoor zitten pijn doet. Dit zal natuurlijk niet meer recht groeien.

    Ook ben ik hypermobiel in mijn knieën en voeten. Nu al 7 jaar niet gesport of gerend wtf, ik kan daar wel overheen groeien maar zie dat niet zo snel gebeuren

    Dat is zeker niet om te lachen en lijkt mij ook heel pijnlijk. Ik hoop dat je over de hypermobiliteit heen zal groeien! (:


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    Kaerlighed schreef:
    Een best wel domme vraag van me, maar wat is chronisch ziek zijn eigenlijk?


    Een aandoening dat niet of onvolledig geneesbaar is voor een lange periode. Het verschilt per zieke of aandoening voor wanneer het chronisch is. Dat kan van 3 maanden tot een jaar zijn.


    Seasons will change, but I shall remain

    Kaerlighed schreef:
    Een best wel domme vraag van me, maar wat is chronisch ziek zijn eigenlijk?

    Zoals hierboven al geantwoord is klopt.
          Een chronische ziekte duurt langer dan drie maanden, is niet (volledig) te genezen en kan zowel lichamelijk als psychisch zijn. Zo kun je chronisch depressief zijn of chronisch een bepaalde vitamine tekort hebben. Ben je tijdelijk beter, kan het in sommige gevallen terugkomen. Ook dan ben je nog steeds chronisch ziek, door de regelmatige terugkeer.
          Een persoonlijk voorbeeld is mijn (onverklaarbare) chronische ijzertekort. Ik kreeg afgelopen jaar een ijzerinfuus, dus zou ik hersteld moeten zijn, maar mijn ijzer loopt weer langzaam leeg, waardoor het een chronische aandoening blijft.


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo